Piel de mariposa, una enfermedad huérfana
Un avance tecnológico permite evitar las víctimas de una enfermedad huérfana puedan llevar una vida con toda normalidad, pero se necesita un apoyo por fuera del sistema de salud.
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La epidermólisis bullosa, mejor conocida como piel de cristal o alas de mariposa, es una enfermedad huérfana que consiste en la carencia de una proteína que fija el colágeno en las capas de la piel.
“En la cual se forman ampollas que no sanan y la piel se empieza a despegar”, indicó Carolina Rivera, médica genetista.
En Colombia hay diagnosticados 50 pacientes con esta enfermedad. El kit que entrega la Fundación Debra Colombia ayuda a que las heridas sean tratadas de forma adecuada. Esta entidad lleva ocho años ayudando en el tratamiento especializado de la llamada piel alas de mariposa.
“Realizamos talleres de capacitación, atención médica especializada, talleres de psicología, pedagogía”, contó Juliana Castrillón de la Fundación Debra Colombia.
Aunque no hay una cura para esta patología, los avances genéticos hacen disponible un mejor cuidado para los pacientes.
“Una cura, un apósito de piel del paciente en la cual colocan un gen sano y al empezarse a dividir las células, esas células ya no tienen el daño genético”, afirmó la médica Rivera.
En el Plan Obligatorio de Salud está incluido el estudio genético que se puede solicitar ante un caso de epidermólisis bullosa en la familia.
La Fundación Debra en Colombia realizará el próximo 26 de octubre una cena pro-fondos para continuar su misión de ayudar a que los niños que padecen esta rara enfermedad lleven una vida normal.