El conmovedor mensaje de María Alejandra Peña, la niña con ‘Piel de Mariposa’
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Conocida también como epidermólisis bullosa, el síndrome de Piel de Mariposa es una enfermedad genética, caracterizada por la formación de ampollas en la piel y heridas que permanecen abiertas.
Generalmente afecta más a las mucosas, se evidencia también por heridas internas en el esófago y la pared estomacal, párpados y la boca. Entre los síntomas más comunes se encuentran las infecciones, el cáncer de piel y el fallo de algunos órganos.
Hablamos con María Alejandra, quien sufre de ‘Piel de Mariposa’, necesita unas gasas especiales, una silla de ruedas y tiene el sueño de conocer a @NickyJamPR.
Si deseas ayudarla puedes comunicarte al 320 466 8963 pic.twitter.com/xnegGR34gX
— Acá Entre Nos (@AcaEntreNosCol) January 28, 2019
Entre los tratamientos para las personas que sufren de Piel de Mariposa se encuentran los cuidados paliativos y preventivos, la hidratación del cuerpo, la utilización de férulas para evitar que los dedos se retraigan, fisioterapia, complementos alimenticios y el apoyo psicológico.
Para hablar sobre esta enfermedad, a la sala de Acá Entre Nos llegó María Alejandra Peña Giraldo, una joven de 17 años que, junto a sus padres, explicó cómo es vivir con este raro padecimiento.
Por su parte, Jackeline Giraldo, mamá de María Alejandra, señaló que la adolescente necesita un tipo de gasas especiales conocidas como Telfa, de referencia 1238. Asimismo, relató que admira enormemente a su pequeña porque muestra valentía ante las adversidades y “no quiere dejar este mundo, sino que quiere seguir adelante porque tiene muchos sueños”.
María Alejandra confesó a la doctora Carmen que la ayuda de sus padres ha sido fundamental para seguir adelante y que, entre sus sueños más destacados se encuentran el conocer al cantante de música urbana Nicky Jam, estudiar arte y aprender inglés.
Además de los sueños de la pequeña guerrera, sus padres confesaron que le hace falta una silla de ruedas especial para poder transportarse, además de otros objetos. Razón por al cual señalaron que cualquier persona que quiera ayudar puede comunicarse al 320 466 8963 o al 316 589 1617.
María Alejandra y sus padres son sinónimo de fuerza, valentía, amor y humildad. A pesar de las adversidades, ninguno de los tres deja de sonreír ni recordar el regalo que es tener a la pequeña en sus vidas.
“Siempre voy adelante y nunca me rindo”, señaló la pequeña Alejandra.